L’Unapei porte la voix des parents, enquête et revendications

Entre janvier et mai 2023, l’Unapei a mené une enquête auprès de parents ayant un enfant avec trouble du neurodéveloppement, en situation de polyhandicap ou handicap psychique. 3940 personnes y ont pris part. Leurs réponses sont sans équivoque et mettent en lumière l’impact fort du handicap de leur proche sur leur vie quotidienne.

C’est une enquête inédite qu’a mené l’Unapei avec Planète Publique, pour écouter les parents de personnes avec troubles du neurodéveloppement (trouble du spectre de l’autisme, trouble du développement intellectuel, etc), polyhandicap ou handicap psychique, quel que soit l’âge.

Ils sont 3 940 parents d’enfants en situation de handicap à y avoir participé, permettant de dresser un constat objectif, mais surtout alarmant.  Alarmant à la fois sur les solutions (ou le manque de solutions) proposées, mais aussi sur l’état de santé, physique et moral, de ces parents aidants à vie. Quels sont les impacts au quotidien ? Sur la vie personnelle ? Professionnelle ? L’inflation complique-t-elle un peu plus leur quotidien semé d’embûches ? Quelle est la réalité de toutes ces familles trop souvent oubliées ?

Les principaux enseignements de cette enquête :

• 43% de ces parents se sentent heureux, contre 68% dans la population générale
• 95% d'entre eux appréhendent l'avenir de leur enfant lorsqu'ils ne seront plus là
• 57% des parents se sentent seuls face à ce qu'ils vivent
• 41% des actifs sont à temps partiel
• 74% des parents ont le sentiment de ne pas être libre de choisir comment vivre leur vie, sentiment renforcé par les conséquences de l’inflation actuelle
• 84% des parents sont fiers du chemin parcouru avec leur enfant
• 91% des parents font de l’assurance d’un accompagnement pour leur enfant la priorité de leur vie

« Accompagner une personne avec des troubles du neurodéveloppement, polyhandicap ou handicap psychique, se décline tout au long d’une vie, explique Luc Gateau, Président de l’Unapei. Les parents demandent avant tout des accompagnements pour leur proche. Ils avancent également des propositions que chacun de nous se doit d’écouter :  garantir des compensations, une simplification des démarches administratives, un meilleur accès à la santé, des possibilités de souffler…En somme, ces parents veulent juste pouvoir disposer d’une vie, d’avoir le droit d’être « juste parents » comme tout citoyen. L’Unapei, en tant que porte-voix des parents, réclame que les pouvoirs publics écoutent enfin leur épuisement et leur exaspération. Il n’est plus possible de les laisser s’isoler et construire des murs de colère et de détresse. »

Les résultats détaillés de l'enquête

Afin de permettre aux personnes en situation de handicap et à leurs familles de choisir leur vie, il est nécessaire de développer des réponses calibrées quantitativement et qualitativement, telles que :

Des accompagnements adaptés

• Développer des offres d’accompagnement médico-social et les services de proximité, en nombre et en qualité au regard des besoins et attentes des personnes en situation de handicap.
• Encourager la montée en compétences des services dits de droit commun concernant les troubles du neurodéveloppement, le polyhandicap et le handicap psychique.
• Valoriser les rémunérations des professionnels et soutenir leur formation aux spécificités des handicaps en intégrant les recommandations de bonnes pratiques professionnelles.

Une évaluation des besoins et des soutiens pour les parents

• Evaluer régulièrement les besoins et attentes des parents au regard de ceux de leur enfant.
• Elargir les missions des établissements et services à destination des parents afin qu’ils puissent proposer un accompagnement systématique aux aidants pour réaliser les démarches d’ouverture et de maintien des droits, actions de conseil, d’évaluation, de soutien et d’orientation.
• Créer des services d’accompagnement « après parents » pour anticiper toutes les démarches liées à leur disparition et garantir un accompagnement pérenne et de qualité à leur proche, lorsqu’ils ne seront plus là.
• Accorder un temps partiel de plein droit aux salariés et développer les possibilités de temps partiels annualisés.

Des solutions de relais

• Créer des solutions de relais adaptées et qualitatives sans reste à charge à condition que celles-ci ne soient pas un accompagnement par défaut.
• Développer les accueils temporaires et aides à domicile

Des prestations et des soutiens juridiques et administratifs

• Augmenter le montant de la PCH aide humaine et assurer aux proches aidants une compensation suffisante et adaptée.
• Allonger la durée de l’indemnisation du congé de proche aidant.
• Valoriser la retraite de tous les aidants qu’ils aient interrompu ou non leur activité professionnelle.
• Améliorer l’accès à l’information sur leurs droits, les accompagner pour les comprendre et pour les exercer.
• Simplifier davantage les démarches administratives et réduire les délais de réponse